희귀질환 극복의 날은 언제일까? 5월? 2월 마지막 날?

매년 2월 마지막 날은 희귀 질환 극복의 날입니다. 그런데 초록창에 검색해 보면 5월 23일이 그날이라고 검색이 되더라고요. 희귀 질환 극복의 날은 5월일까요, 2월 마지막 날일까요?

 

 

희귀 질환이란?

전체 인구 중 2만 명 이하의 환자가 앓거나 진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환으로, 국내에만 약 7천 여종이 넘는 희귀 질환이 존재합니다. 대표적인 질환으로는 '루게릭, 헌팅턴병, 파브리병' 등이 있으며, 유전적 요인이 크고 치료제가 없는 경우가 많아요.

 

 

희귀질환 극복의 날은 언제일까?

희귀질환 극복의 날은 희귀 질환에 대한 사회적 인식과 관심을 높이고, 환자와 가족을 응원하기 위해 제정된 날인데요. 당초 보건복지부령으로 5월 23일로 제정되었다가, 2023년 '희귀질환관리법'을 개정하면서 매년 2월 마지막 날로 변경되었습니다.

 

2월로 변경된 이유는 12월 중 '가장 짧은 달'이라는 특성이 '희귀함'을 상징하기 때문인데요. 윤일이 있는 2월 29일이 4년마다 돌아오는 달이니 상징성이 와닿는 것 같아요.

 

우리나라 희귀질환 주요 지원제도

1. 희귀 질환자 의료비 지원사업(보건복지부)

• 대상 : 희귀 질환으로 진단받은 환자 중 일정소득 기준 이하인 경우
• 지원내용 : 건강보험 본인부담금 지원, 비급여 항목 일부 지원, 진단 검사비 지원

2. 산정특례제도

• 대상 : 등록된 희귀 질환자(등록 유효기간 5년, 갱신 가능)
• 혜택 : 외래 및 입원 진료 시 건강보험 본인부담률 10% 적용(일반 30% → 10%)

3. 고가약제 약제비 지원

• 대상 : 특정 희귀질환 치료제
• 지원내용 : 비급여 치료제라도 정부, 제약사와 협약된 약제는 일부 또는 전액 지원 가능

4. 희귀질환 진단지원 프로그램

• 대상 : 원인을 알 수 없는 중증 희귀질환 의심환자
• 내용 : 유전체 검사, 유전자 진단, 상담 등을 무상 지원

 

우리가 관심 가져야 하는 이유

희귀 질환은 특성상 진단조차 어려운 경우가 많고, 치료제가 있다고 하더라도 비싼 가격으로 경제적 부담이 큰 편이에요. 또, 환자 수가 적기 때문에 연구기관의 관심을 받기 어려워 사회의 사각지대에 놓이기 쉽습니다.

 

하지만, 고통은 절대 작지 않죠. 유튜브 중간 광고나 초록창 메인 화면에 가끔 등장하는 것만 봐도 알 수 있듯이, 적은 정보, 치료의 어려움, 주변의 낮은 인식 등으로 환자와 가족들에게 더 큰 어려움을 주는 경우가 많습니다. 이 때문에, 국가와 지자체는 동 날의 취지에 적합한 행사와 희귀 질환의 예방 및 조기 발견 등 교육, 홍보사업을 실시해요.

 

일반인이 할 수 있는 것은 어떤 게 있을까요?

• 희귀 질환 환자 치료비 또는 연구기금 후원 : 한국희귀질환재단, 한국희귀 난치성질환연합회(KORD)
• 희귀 질환 인식 캠페인 참여 : 매년 2월 마지막 날 SNS 해시태그 캠패인, 자원봉사, 홍보물 공유 등
• 일반인 대상 희귀질환 연구 참여(유전체 연구, 비교 연구를 위한 참여자 모집)

 

함께 살아가는 사회란, 모두를 포함하는 사회입니다. 여러분이 생각하는 '건강한 사회'는 어떤 모습인가요?